Kaksi vuotta sitten tyttäreni poika Eetu sairastui vuoden ikäisenä diabetekseen. Se oli mullistava kokemus vanhemmille, isosiskolle ja kaikille läheisille. Eetun vanhemmat joutuivat muuttamaan paljon aikaisempaa elämäntyyliään. Vaikka terveydenhuollon ammattilaisena olen hyvin tietoinen diabeteksen hoidon periaatteista, oman lapsenlapsen kohdalla oli kaikki ajateltava ja opiskeltava uudelleen. Kiinnostuin myös seuraamaan diabetes-vertaistukiryhmän keskusteluja netissä. Kauhistuin, miten karmeita kokemuksia voi diabetesperheissä olla. Viime kesänä keskustelua käytiin paljon siitä, miten päivähoidossa, kerhoissa ja kouluissa huomioidaan lasten diabetes ja siitä johtuva avun ja tuen tarve. Pahimmillaan lasta ei huolittu päiväkerhoon hänestä johtuvan ylimääräisen vaivan vuoksi. Ammatti-ihminen saattoi lapsen kuullen todeta, ettei hän uskalla hoitaa diabeteslasta. Joissakin kouluissa pätevän koulunkäyntiavustajan saaminen lapselle oli vaikeaa. Vanhemmat olivat joutuneet ottamaan lapsen pois koulusta pariksi viikoksi, koska kunta ei järjestänyt lapselle riittävän turvallisia olosuhteita. Valitettavan yleisiä olivat kertomukset lasten poisjäämisistä koulun yhteisiltä retkiltä tai vastaavilta, koska kouluilla ei ollut antaa retkelle mukaan diabeteksen hoitoa osaavaa avustajaa.
Olin niin tyrmistynyt lukemistani viesteistä, että päätin tarkistaa Joensuun tilanteen. Ilokseni totesin, että Joensuussa asia on hoidettu hyvin. Joensuun kouluissa on tällä hetkellä yhteensä 49 diabeteslasta tai -nuorta. Heistä kaksikymmentäviisi tarvitsee avustajan apua. Osalla säännöllisen avun tarve on vajaa tunti päivässä, jotkut tarvitsevat avustajaa koko koulupäivän ajan. Diabeteslasten avustamiseen kuuluu muun muassa verensokerien mittaus, hiilihydraattien laskeminen, insuliinien pistäminen ja esimerkiksi mukana olo liikuntatunneilla ja retkillä. Joensuu on kouluttanut osan avustajista ns. diabetesavustajiksi. Lisäksi jotkut opettajat ovat ottaneet vapaaehtoisesti omassa luokassa olevan diabeteslapsen seurannan osaksi omaa työtään.
Diabeteslasten ja nuorten määrä kasvaa koko ajan. Tällä hetkellä Suomessa on 5 500 alle 18-vuotiasta diabeetikkoa ja vuosittain 500 lasta tai nuorta sairastuu diabetekseen. Jokainen lapsi oppii yksilöllisesti ja omassa tahdissaan oman hoitonsa ja jokainen tarvitsee eri tavalla tukea, opetusta ja ohjausta. Aivan varmuudella voidaan kuitenkin sanoa, että kaikki alakoulussa olevat diabeteslapset tarvitsevat enemmän tai vähemmän apua hoidon toteutuksessa ja seurannassa. Koulun velvollisuus on järjestää sitä.
Eetu on nyt 3-vuotias terve poika, jonka elämään kuuluu diabetes. Eetun päiväkodissa koko henkilöstö on ottanut asiakseen opetella diabeteksen hoidon, koska Eetu ei varmasti ole viimeinen heillä hoidossa oleva diabeteslapsi. Toivottavasti Eetu voi käydä tulevaisuudessa koulua Joensuussa, sillä täällä se on turvallista. Kaikkialla Suomessa eivät asiat ainakaan vertaistukiryhmän keskustelujen mukaan ole näin hyvin.
Merja Mäkisalo-Ropponen (sd)
sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtaja
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti